Con el objetivo de brindar herramientas educativas que les proporcionen conocimiento sobre su condición, fortalecer su confianza y contribuir en la mejora de la calidad de vida de las personas con trastornos de coagulación, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) realizó la décimo séptima edición del campamento dirigido a los niños que viven con hemofilia en el país.
Durante cinco días, alrededor de 50 niños entre siete y 14 años, provenientes de diferentes regiones del país, se reunieron en las instalaciones del Club Puerto Azul, estado Vargas, para vivir una experiencia enriquecedora que incluyó actividades en la playa y en la piscina, técnicas de relajación, manualidades, reto al conocimiento, así como charlas educativas impartidas por un equipo multidisciplinario sobre los primeros cuidados y auto infusión del factor, aprender sobre hemofilia, autoestima y la importancia del tratamiento.
La filosofía del campamento es demostrar que los niños pueden realizar cualquier actividad, sólo deben respetar las limitaciones y tener disciplina. “Lo más importante es que puedan sentirse independientes. Cuando ellos aprenden en el campamento a administrarse el factor, haciendo su auto infusión, eso les da autonomía, y ya no dependen del doctor o de la enfermera para que les administren sus medicamentos”, indicó César Garrido, miembro de la junta directiva de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
La sangre tiene XIII factores de coagulación, y cuando el factor VIII o IX es deficiente se considera a la persona como hemofílica. “El paciente puede ser tratado con factores de coagulación sustituibles. El factor que le haga falta es un medicamento, que primero debe ser evaluado adecuadamente por los expertos”, indicó Garrido.
En el pasado, la vida del hemofílico estaba en riesgo, ya que tan solo un hematoma, podía ocasionar una hemorragia. En la actualidad, gracias a los adelantos tecnológicos e investigaciones médicas, un individuo que la padezca puede tener buena calidad de vida. “Es una generación que no tiene miedo de lo que significa tener hemofilia, hay algunos que ya tienen hijos y familia. Ellos aprenden a no tener miedo de infección o contaminación”, agregó César Garrido.
Durante el campamento, también estuvieron presentes como guías y facilitadores, algunos jóvenes con hemofilia: Vicente Conde, Carlos Petit, Jinger y Noemí Escalante, quienes compitieron en el “Desafío del Orinoco” y en el “Desafío del Caribe”. “Gracias a su entrenamiento y participación en estas actividades que requirieron de un alto sentido de compromiso y confianza, estos jóvenes hoy pueden asumir el liderazgo en el campamento e inspirar a las generaciones de relevo”, expresó Garrido.
Bayer brindó apoyo al campamento de niños como parte de su compromiso con los pacientes con hemofilia, y en esta edición, promovió una serie de actividades destinadas a fortalecer la autoestima mediante el entretenimiento.
Para más información sobre el campamento de niños, jóvenes y adultos organizados por la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), pueden visitar: www.avhemofilia.com
