El Día Mundial de la Hemofilia se celebra este año bajo el concepto de disminuir la brecha que existe entre el momento en que se diagnostica y el inicio del tratamiento. Se trata de un esfuerzo fundamental con el objetivo final de garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención de quienes padecen un trastorno de la coagulación y permanecen sin recibir tratamiento.
En el marco de esta fecha conmemorativa, Garrido, destacó entre los retos de la Asociación el mejoramiento de la distribución de medicamentos a todos los hospitales del Ministerio de Salud, contar con el equipo multidisciplinario de profesionales para el tratamiento integral del paciente, y aumentar las unidades de factores disponibles para la medicación.
Tratamiento temprano mejora calidad de vida
¿Por qué acortar la brecha? Cuando la hemofilia es tratada desde temprana edad, mediante tratamiento profiláctico, a base de infusiones regulares de factor, mejora considerablemente la calidad de vida del paciente. “La prevención evita el deterioro de las articulaciones y músculos, al reducir el número de sangrados o la duración de los mismos. Las evidencias han demostrado menor cantidad de episodios de sangrado, en aquellos pacientes con tratamiento en profilaxis en comparación con el tratamiento a demanda. Igualmente, el daño articular también fue menor en los pacientes que iniciaron tratamiento desde niños”, explica María Matilde Rosas, médico fisiatra y asesor de Bayer Venezuela.
Un estilo de vida saludable, la práctica responsable de ejercicios físicos y la adherencia al tratamiento son tres importantes recomendaciones de la AVH para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. En este sentido, la página web de la Asociación aconseja iniciar a temprana edad un programa de ejercicios regulares y estimular la práctica de deportes como la natación, el ciclismo con protección y el ping pong, entre otros. Los deportes de contacto como boxeo, fútbol, motociclismo, judo, karate, rugby, lucha, patinaje, deben evitarse por el riesgo de hemorragias graves y fatales. Asimismo, el control del peso es primordial, ya que la obesidad conlleva mayor estrés sobre las articulaciones y amerita mayor cantidad de Factor Antihemofílico.
De acuerdo con las cifras que maneja la Asociación Venezolana para la Hemofilia, más de 4.000 venezolanos padecen algún trastorno de la coagulación; y en el mundo la cifra asciende a 6,9 millones de personas, según reporta la Federación Mundial de Hemofilia. En Venezuela se pueden suministrar los factores necesarios por demanda o por profilaxis. Por demanda es cuando el individuo se corta o sufre algún siniestro y se le suministra el factor para que al cabo de horas coagule la sangre de manera normal. Por profilaxis es cuando se suministra dos o tres veces a la semana, de acuerdo con el criterio médico, sin que esa persona haya sufrido algún accidente.
Para conocer más acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios visita www.wfh.org. En Venezuela, el sitio web de la Asociación Venezolana para la Hemofilia es www.avhemofilia.com.
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida, que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente.
Hay dos tipos de hemofilia:
Hemofilia A: el tipo más común de hemofilia, cuando la persona no tiene suficiente factor VIII.
Hemofilia B: la persona no tiene suficiente factor IX.
Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Actualmente, el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo. Se inyecta el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo mediante una aplicación intravenosa y el sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando. El tratamiento precoz ayuda a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos. Si el sangrado es tratado prontamente, se necesita una menor cantidad de factor coagulante para detener la hemorragia
Nota de Prensa
