Cada año se conmemora el Día Latino de Hipertensión Pulmonar (HP) el 28 de noviembre, a fin de hacer un llamado de atención en todos los países latinoamericanos sobre esta enfermedad rara, que afecta los pulmones y el corazón y que la padecen 25 millones de personas en el mundo. Este año, se busca crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano de la HP.
La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad en la cual la presión de las arterias pulmonares está por encima de lo normal, es una enfermedad grave, que progresa rápidamente, y que puede provocar insuficiencia cardiaca y muerte. Se trata de una enfermedad poco usual, crónica y en la mayoría de los casos incurable, con una tasa de supervivencia muy baja, que afecta invariablemente la calidad de vida de los pacientes que la sufren y sus familiares. Las personas que padecen HP ven disminuida considerablemente su actividad física ya que les cuesta trabajo respirar, por lo que hacer actividades cotidianas como vestirse, caminar o subir escaleras puede ser agotador .
“La HP es una enfermedad severa y poco común que puede ser confundida con otras patologías más frecuentes, debido a que su síntoma principal es el cansancio. Por tanto, el diagnóstico temprano es la clave para la pronta adherencia del paciente al tratamiento, ya que mejora la expectativa y calidad de vida de la persona. Si no es tratado a tiempo, la mitad de los pacientes fallecen antes de los 3 años”, aclaró el Dr. Santiago Guzmán, neumonólogo y experto en Hipertensión Pulmonar.
En 1990 aparece el primer fármaco específico para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar y en los siguientes años se continuaron desarrollando drogas efectivas que han logrado mejorar la calidad y cantidad de vida de los pacientes que la padecen. Actualmente existen 11 medicamentos aprobados a nivel mundial para el tratamiento de esta enfermedad.
Durante todo el año los grupos de pacientes liderados por la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), han venido trabajando activamente para concientizar a las comunidades sobre la HP. De igual manera, se han hecho esfuerzos a nivel regional para educar más sobre la enfermedad, con talleres de formación para periodistas -el último llevado a cabo el 28 de abril en la Ciudad de México titulado “Hipertensión Pulmonar: El Panorama Actual en Latinoamérica”; así como talleres especializados para los grupos de pacientes de toda la región.
Para conmemorar este Día Latino de la HP, la SLHP organizó una gira por Centroamérica (Costa Rica, Panamá y Guatemala) del 16 al 18 de noviembre para revisar de cerca la situación de los pacientes de HP en dichos países y los avances en materia científica y de atención de salud en sus comunidades. Durante la gira, se organizaron mesas de trabajo con actores locales para el análisis del manejo y atención de pacientes de HP con énfasis en el manejo de las referencias, diagnósticos, tratamiento y seguimiento integral. También se analizó la problemática nacional y la definición de los próximos pasos y compromisos en el corto plazo.
“Es un gusto poder conmemorar un año más el Día Latino de Hipertensión Pulmonar. Durante los últimos años la SLHP ha realizado actividades en donde participan expertos, pacientes y familiares de toda la región con el objetivo de que la enfermedad sea cada vez más conocida y se la reconozca en los sistemas de salud de nuestros gobiernos, de tal forma que los pacientes puedan contar con el tratamiento indicado a tiempo; ya que esto puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte, o permitirnos aspirar a tener una mejor calidad de vida”, dijo Migdalia Denis, quien es paciente de HP y es la Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP).
En el marco del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar (FUNDAVHIP) dirigida por Johanna Castellanos, en conjunto con la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), realizan una serie de actividades locales para pacientes, familiares y público en general para dar visibilidad a este día, este año tendrá lugar la reunión de médicos, pacientes y cuidadores “Respirando Aires de Vida con Hipertensión Pulmonar” y la VI Caminata de la Esperanza en el estado Nueva Esparta con fechas desde el 26 de noviembre al 28 de noviembre del año en curso.
“Nuestras actividades durante el mes de la Hipertensión Pulmonar tienen como finalidad sensibilizar y dar a conocer a la población en general sobre esta rara enfermedad crónica, y así buscar apoyo de iniciativas para el acceso al diagnóstico oportuno en centros especializados, cobertura de los tratamientos e investigación en torno a esta enfermedad”, menciona Johanna Castellanos, presidente de Fundavhip./NDP
