Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un movimiento internacional que representa a millones de personas que padecen más de siete mil patologías poco frecuentes.
En el marco de esta celebración, diversas asociaciones en Venezuela se han unido a esta causa a fin de impulsar el apoyo a los pacientes afectados con estas enfermedades bajo una campaña de sensibilización e información a la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas, graves, crónicas y degenerativas que afectan a una de cada diez personas, Existen entre 6 mil y 8 mil enfermedades raras conocidas y aunque la mayoría de estas son causadas por defectos genéticos, también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, en donde el feto resulta afectado, o después de nacer.
A largo plazo este tipo de padecimientos podrían afectar las capacidades físicas y habilidades mentales de las personas que sufren de alguna de estas enfermedades, además, en algunos casos por desconocimiento social o falta de información, tienden a aislarlos por la rareza de su condición.
Entre las organizaciones de pacientes se encuentran la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), Fundación Antahkarana (Esclerosis Múltiple), Anahipul (Hipertensión Pulmonar), Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), Asociación Civil Humberto Da Silva (Mucopolisacaridosis), Conectiva (Enfermedades hereditarias del tejido conectivo) y la Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela (ASOMIASTENIA). Juntos buscan intercambiar experiencias además de facilitar la difusión de información e identificar casos similares para la búsqueda e implementación de mejores soluciones y ayudar a los familiares a tener mejor acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes.
El objetivo de este día es la concientización y la debida atención a las necesidades de los pacientes y sus familiares.
Kelly Rodríguez
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